影/他是醫師也是病人!16 歲被宣布罹患肌萎症...「肌肉萎縮症」遇2個瓶頸,需要大家幫忙

| 日期:2021-08-30 | 責任編輯: 健康小編輯 | 分類: 醫療新知

陳燕麟醫師,是醫師也是病人,從小就活潑愛動的他,16 歲卻被宣布罹患肌萎症,醫生告訴他這病「無藥可醫」,別人的青春年華,對他而言是惡夢開始,別人大好的人生正綻放,他卻註定走在一條逐漸萎縮的黑暗小路。
 


全台灣有 550 戶肌萎症家庭,但真正能協助到他們醫師卻不到 20 位,他們在患病後,面對「只有更惡化,沒有最惡化」的狀態,並逐漸從社會消音,沒有基本的醫療資源協助,也沒有「正常」的發聲管道,因為是少數,而理所當然地被忽略在「正常生活」之外......


 
目前肌萎症遇到 2 個瓶頸需要幫忙

1. 醫病比例嚴重不足,資源稀少

健保機制的問題,導致願意花時間在罕病的醫師,漸漸失去熱情,病人少、醫師也少,相關的研究更是不足。導致後續許多醫師無法判斷患病原因,也讓許多病友花費數年在痛苦等待與煎熬。

2. 發病導致生活困頓,拖垮家庭

在醫院裡,除了病人忍受痛苦的折磨,病床旁的家人、親友們,也都背負著沈重的經濟與心理壓力。根據肌肉萎縮症協會的數據,申請急難救助金的案件中,90% 用於病人的喪葬費補助,人生的最後,經濟與精神往往已無力負擔。
 


從病友到醫生行醫 8 年,視病如親積極翻轉肌萎症家庭的逆境

1. 推廣基因檢測技術,遏止遺傳蔓延的悲劇

在台灣,每 40-50 人就有一人為肌萎症帶因者,雖帶因者本身不會發病,但同樣帶有肌萎症基因的夫妻,每胎有 1/4 機率生下肌萎症寶寶,透過基因檢測,在還沒有解藥的當下,能阻止下一代悲劇的誕生。

2. 開設門診服務罕病患者,醫病也醫心溫柔接住每位病人

從病理科到第一線成為門診醫生,陳燕麟醫師將自己的經歷化做與病友們溝通的鑰匙,打開一扇扇因緊封的心扉,說著各自的人生。原本歸納在「罕見疾病」下的統計數字,成為了立體的、有血有肉的人。

3. 創造肌萎協會新風氣,擴展病友橫向連結互助合作
 
透過協會的力量,他鼓勵病友參與社會,讓大眾能正確理解病友的處境與需求。社會對肌萎症的認識越多,越知道如何務實提供幫助,並正面看待疾病和罹病的患者。而這些態度有助於病友們更容易融入社會,形成正向循環。


但上天沒有給陳燕麟醫師這麼多時間

從醫、研究、教學,陳燕麟的每一天都全力推動著脊損研究往前進,即使明白有生之年,無緣親眼看見解藥的出現,仍義無反顧。

他希望用自己做為基石,後人研究可以在他的肩膀上往前努力。然而幾年前他還能拄著拐杖看診,現在已不得不靠輪椅......

人終將一死,然而上天給他的時間比一般「正常人」還短暫,他還有心願想完成,不想留下遺憾,因此他與康健共同推廣此出版集資計畫,如果哪一天不在了,至少能透過書籍將自己的精神與理念傳承下去。
 
 

 

 
現在陳燕麟醫師想將 39 年的人生化為文字,除了鼓勵病友擁抱自己的不完美,活出自己的價值外,也能讓大眾了解即使面對人生的不順心與痛苦,都能用正向的態度活在每個當下,陳醫師也希望自己能成為肌萎症與大眾之間的橋梁。

全台罕病發聲出版計畫,想邀請您透過自身的影響力
 
 

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