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台灣十大重大傷病第三名 民眾對它普遍霧煞煞
相較於高血壓、糖尿病,自體免疫疾病對民眾而言,顯得相當陌生。根據國家衛生研究院統計,自體免疫疾病是台灣十大重大傷病的第三名。自體免疫疾病的學名為「免疫風濕病」,是一種人體內的免疫系統攻擊自己身體正常細胞的疾病,發作時,來得又急又猛。由於與一般常見的發燒、皮膚病、關節炎等病症相似,確診不易,導致常常錯失黃金治療時機,待到器官多重衰竭時,已經為時已晚。
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十多年前,家人的一場怪病,讓大塊文化董事長郝明義第一次認識到自體免疫疾病。從一小塊紅疹,到血壓、白血球、體溫上下飆速失控,一百多天在黑暗中摸索求生的煎熬,如今想來還是膽顫心驚。歷經多年籌備,大塊文化終於在今年元月推出由自體免疫疾病權威謝松洲醫師所撰述的「免疫風濕病」系列書籍,預計以一年一本的出版規劃,以深入淺出的醫普語言,逐一講述紅斑性狼瘡、類風濕關節炎與乾燥症、僵直性脊椎炎與血清陰性關節炎等疾病。郝明義也分享他近距離觀察謝松洲醫師診治家人的過程,謝醫師如何抽絲剝繭,在一片迷霧中釐清病因,並且小心掌握治療的節奏與順序,過程中只有如履薄冰可形容。
紅斑性狼瘡打頭陣 自體免疫病的觀念多由它衍生
紅斑性狼瘡有著「千面女郎」、「模仿之王」的稱號。謝松洲醫師表示,第一本書之所以用紅斑性狼瘡為主題,是因為它涵蓋了最複雜的免疫異常反應,以及最多樣化的臨床表現,許多自體免疫病的觀念,都是從紅斑性狼瘡逐步衍生出來的。
目前自體免疫疾病的確診方式,除了抗體的篩檢檢查,最重要的還是臨床表現。以紅斑性狼瘡來說,最常見的就是臉上出現發炎程度的紅斑──蝴蝶斑,再者像是口腔黏膜的反覆潰瘍、口腔潰瘍卻不感覺疼痛、關節腫脹疼痛、無法解釋的反覆性疲勞等,出現上述症狀時很有可能身體裡已經有某些自體免疫疾病的病程正在進行。
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免疫系統失衡的兩大主因:先天遺傳與後天環境因素
什麼免疫系統會失衡發病?其中最重要的一個原因是先天的遺傳因素,另外則是環境因素,包括環境賀爾蒙、紫外線、健康保健食品攝取過量、生活壓力等。
以紅斑性狼瘡來說,之所以好發於女性身上,乃是因為女性荷爾蒙的關係。女性荷爾蒙在演化上本來就是為了調控免疫系統而存在:胎兒再怎麼樣像媽媽,還是有一部分是跟媽媽不一樣的遺傳,如何讓懷孕可以順利,不會因免疫過度反應,把胎兒當成外來的「移植物」排斥掉,又不會讓媽媽的免疫系統受到過度抑制,失衡到不能保護自己。這時女性荷爾蒙便扮演很重要的角色,讓免疫系統可以做出適度的調整。原本為了懷孕期間的免疫平衡所做的調控機制,但在某些遺傳體質下,反而造成免疫的失衡而發病。
紅斑性狼瘡孕婦的診斷與照護重點
紅斑性狼瘡從以前被認為是絕症,無法結婚生子,到現在因為免疫學的進步以及診斷治療的進步,已經徹底推翻這種看法。對患有紅斑性狼瘡的孕婦來說,尤其是有乾燥症抗體的,需要特別注意胎兒心跳,懷孕16-24周,最好每周去聽胎心音。發現心跳較慢或者有掉拍的狀況時,及早介入治療便有機會復原。
謝松洲醫師表示,目前的風濕科或自體免疫病,越來越強調各種特定的抗體,因為特定的抗體常常連結到特定的臨床表現。如果有這些特定的抗體,便可以知道要追蹤的重點,萬一胎兒受到抗體的攻擊影響,可以及時處理。婦產科醫師也才能幫忙追蹤,至於檢驗或治療通常還是得在風濕科進行。
從類固醇、免疫調節藥物到標靶治療
五O年代時因為治療選擇少,加上藥物副作用與療效無法妥善控制,紅斑性狼瘡病人很少存活超過五年。而今隨著生物醫學的進步,病人的存活時間超過二十年已經不再是問題。根據最新統計發現,病情無法穩定控制的多數狀況,反而是因為病人排斥西藥、不按醫囑用藥,或者逃避忽略的心態。
以目前的治療觀念來說,重點在於控制疾病活性。用藥的部分,雖然類固醇尚無法被完全取代,不過搭配免疫調節藥物的使用可以降低類固醇或消炎止痛藥的用量,改變疾病的病程。標靶治療「生物製劑」出現後,更可針對病變部分進行更有效的阻斷治療。病人方面的自我照護就是定期服藥、定期看診、維持良好睡眠品質,降低自己的壓力。
多運動、多吃健康食品增強免疫力?
考量到民眾對於自體免疫疾病普遍陌生,謝松洲醫師特別針對一些常見迷思做出釐清,諸如:健康食品該不該吃?哪些健康食品對紅斑性狼瘡患者其實是毒藥?多做運動,真的有益無害?曬太陽可以防止骨質疏,但對患者來說卻是利大於弊?紅斑性狼瘡只會透過先天遺傳嗎,後天環境有無可能致病?醫生一直說及早發現及早治療,但又該如何、判斷自己已經是高危險群?
期待藉由新書的出版,推廣民眾對於自體免疫疾病的認知,達到早期診斷、早期治療的理想,避免病識感不足使疾病走向不可逆的病變。謝松洲醫師也特地撥出時間進行新書的推廣演講,目前排定的場次有:1/20台北市立圖書館總館、1/26新北市立圖書館三重分館、3/24國家圖書館,其他場次尚在規劃安排中。讀者可上大塊文化臉書查看活動細節與最新動態。洽詢電話:0800-006-689
【謝松洲醫師新書演講場次】
1/20(日)下午2:30-4:30台北市立圖書館 總館
1/26(六)下午2:00-4:30新北市立圖書館 三重分館
3/24(日)下午2:00-4:00國家圖書館